難病患者家族にとって、病気の進行状況に沿った情報やより良い在宅療養のための情報はとても大切です。例年ならば、各関係者の方を講師にお招きして、講演して頂いたり、年末には、音楽の演奏者等をお願いして楽しいひとときを持てました。今年度はコロナ感染の影響からそれらが全く出来ませんでした。その変わりに紙面で、情報をお知らせしました。又、自宅で出来るリハビリ効果も兼ねた作品作りキットをお送りして好評でした。感染予防から、マスクや除菌グッズを皆さんに配布出来ました。このような活動が出来たのも助成金のおかげです。

難病患者、家族にとって患者会はとても重要です。進行性の病気なので、医療・介護情報の共有がとても大切です。例年ならば、バラエティー豊かな活動に助成金を使わせて頂いていますが、今年度は在宅で出席できなくても、リハビリ効果の出る内容に使わせて頂き、会員皆様からも大変好評でした。心より暑く御礼申し上げます。