難病患者の医療・福祉等に関する相談活動の実施や地域の難病団体の支部活動の支援、機関紙の発行を通じて、難病患者が安心して暮らせる地域づくりに貢献したい。

難病患者・家族支援や啓発活動について、毎年お力添えいただき心より感謝申し上げます。関係者のみならず一般の方々にも「難病」に関心を持っていただければとRDD(世界希少・難治性疾患の日)イベントを中心として広報活動をしています。
ポスターで紹介した「難病図書フェア」協力図書館・大学図書館は30館となりました。本の紹介だけでなく、難病に関する情報を発信する図書館も多く、いずれも展示に工夫を凝らしていて、これにより難病への理解が広まることと期待しています。
RDDイベントのメインでもある中日新聞社三浦貴社へのインタビューはオンラインでの配信も行うことができました。
機関誌「KNG誌」は外出しづらい患者・家族の皆さんにもお届けできる大事な便りとして編集しています。
今後も相談のスキルアップを図りながら、個別支援を行ってまいります。引き続き応援くださいますようお願いいたします。