てんかん患者及び家族は、疾病と社会の偏見の二重苦。
患者自身は発作時の記憶がなく、自身の「自分のてんかん」について知らないことが多い。
医師の話を理解できるよう事前にインターネットで学ぶ、相談事業でアドバイスを受ける、ピアカウンセリングを行うなどを勧める。
2018年度から本事業化した厚労省「てんかん地域診療連携体制整備事業」で相談支援体制の構築が含まれている。当会でも月１回、医師による無料医療相談を実施している。
しかし、長期にわたる疾患では、医療相談だけでなく個々人のライフステージ・ライフイベントに応じた相談が必要。幅広い相談事業が行えるよう拡充する。
・月１回、のべ70名程度対象。
・会員向けアンケートを実施し、抱えている問題点等を抽出する。

コロナ禍で例会が開催できず、医療相談もネットに限られています。医療相談に会員によるピアカウンセリングを加えることで、相談者のみならず会員自身の意識を深めていくことを狙ったが、実施できませんでした。しかし、支部情報誌「からっかぜ」にはピアカウンセリングやピアサポーター等に関する記事を毎月連載し、メンバーの士気を高めるよう工夫しています。コロナ禍が落ち着き次第対応したいです。ありがとうございました。

• 日本てんかん協会群馬県支部のホームページ (外部リンク)