難病患者・家族にとって、なかなか自分たちの進行状況に沿った情報やより良い在宅療養のための情報はとても大切です。例年ならば、りはびり関係者の方などを講師にお招きして実際に講演して頂いたり、毎日定期に交流会を行うことができていましたが、なかなかクラスターになることをおそれ、開催することができませんでした。年末おたのしみ会は、人数制限をもち、大きな会場で行うことができました。会報は毎月発行し、紙面で情報をお知らせしました。感染予防の意味を込めて、マスクや除菌グッズを会員の皆さまに配布することができました。このような活動ができたのは、助成金のおかげです。

難病患者・家族にとって患者会はとても大切な物です。進行性の病気なので孤立してしまいがちの中、医療・介護情報の共有はとても重要なことです。例年ならば、たくさんの会員の皆さまに参加していただき、バラエティー豊かな活動に助成金を使わせて頂いておりますが、今年度はコロナ大流行のため、感染予防グッズや自宅でもできるリハビリ効果の内容にものに使わせて頂き、会員の皆さまからも心より厚く御礼申し上げます。