研修会、勉強会の開催や、参加を積極的に行い、各患者会役員、難病連役員のリーダーとしてのスキルアップを図るとともに、難病連及び書く団体の運営の強化、及び活動の活性化を期待する。
上記の勉強会や相談業務、機関紙の発行等で情報交換、相互交流において、自己疾患の認識を深め、また患者家族の社会的自立も図る。

コロナ禍で患者会活動が難しい中、会報を発行しRDD2022inえひめを開催することができました。ありがとうございます。各患者会の活動は一番重要なものとして位置付けていますが、患者会に入っていない方や一般の方への広報啓発も実施したいと思っています。