『組織基盤強化(肺高血圧症の疾患及び治療の知識・情報の提供)』
肺高血圧症は難病ゆえに同病者も少なくひとりで闘病する。情報が少なく、例えば闘病に必要な活動管理目安「身体活動のメッツ(単位)」を知らない人もいる。救助者も当疾病を知らず適切に対応されない。
数少ない患者と専門医等と連携し、具体的に啓発していく必要がある。
①医療相談会(年1回)
②首都圏の講演会に参加して情報収集し、患者・家族へ情報提供する(勉強会にて提供)
③茶話会&勉強会(非会員参加可)
④ニュースレター(一般向け広報、年1回)
⑤ハンドブック作成
⑥肺高血圧症緊急カード作成
募金の種類 | 赤い羽根共同募金(広域) |
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活動の名称 | 組織基盤強化(肺高血圧症の疾患及び治療の知識・情報の提供) |
活動の目的 | 社会参加・まちづくり支援 |
団体名 | 肺高血圧症患者会よつ葉の会 |
活動の対象 |
その他 難病患者 |
活動のテーマ・分野 | 保健・医療 |
活動の機能・形態 | つながり支援 |
活動内容の補足事項 | 茶話交流、勉強会、情報共有 |
助成金の使途 |
活動の頻度・利用者数・個数・部数 |
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収入の内訳 |
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活動を実施した年度 | 令和3年度 |
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ご協力、ありがとうございます。
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