会員への情報提供。第3種郵便利用により患者会員・関係機関へ配布。

私達は難病疾患の網膜色素変性症の患者の会です。網膜色素変性症は、現時点で治療法がなく、徐々に視力を失う目の病気です。会員の症状は、進行度合いで様々ですが、それぞれの段階で工夫して生活しています。おかげさまで、毎年の共同募金の配分金によって、会報誌「あぁるぴぃ福岡」を発行させて頂いております。メーリングリストなど活用してりおりますが、この会報誌が情報発信の中核となっています。病気の特性上、高齢の方も多く、生活の工夫や、援助となる機器の情報など、電子機器が苦手な会員さんにとっては唯一の情報源です。また患者の家族、関係機関の方々にも読んで頂くことができ、サポートの一助となっております。重度障がい者や、高齢の会員が多く、僅かな会費でやりくりしなければならない中、皆様の募金で会報が発行できることに心より感謝しております。