筋萎縮性側索硬化症（ALS)患者・家族が人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目指して、啓発活動をしています。各種情報交換を行い、互いに励まし合い、支え合いながら患者・家族及び支部の絆を深め、さらにその輪を広げています。ALSになっても患者・家族が孤立しないように、また困らないように協力し合わなくてはなりません。当支部ではそのために機関誌発行、講習会・交流会等で周知をして、相談活動、コミュニケーション活動で生活を支えています。しかし、活動費や寄付金も減少してきております。新型コロナ禍、役員会をオンラインで開催して交流会に発展できないものか？とか、機関誌発行の重要性を認識したりで、今回の配分金でALSの啓発をしながら周知し、福祉活動に活かされ、本来の目的である患者・家族が自分らしい療養生活を送れるように活動が続けられるように、是非とも、ALSの患者・家族の為によろしくお願いいたします。

現在、医療や介護、コミュニケーション機器等の進歩により長期に療養することが可能になってきていますが、ご家族にとって心身及び経済的負担が大きくなっています。そこで孤立することなく社会とつながり、どこに住んでいても社会資源を活用して療養環境を整え生活するための啓発広報活動のために、今回、共同募金配分をいただきまして、有力な講師の方々をお招きでき有意義な講演会・研修会を開催することができました。なかなか聞くことのできない呼吸器設定を、専門家（医師）でありながら患者さんの心からのSOSを拾ってくれる先生の講演会ができました。参加した訪問看護師さんからも、貴重な学びになり先入観を捨てて患者さんの心からのSOSを真摯に聞くことの大切さを感じたとうれしいお言葉をいただきました。ありがとうございました。