『組織基盤強化(肺高血圧症の疾患及び治療の知識・情報の提供)』
肺高血圧症は難病ゆえに同病者も少なくひとりで闘病する。情報が少なく、例えば闘病に必要な活動管理目安「身体活動のメッツ(単位)」を知らない人もいる。救助者も当疾病を知らず適切に対応されない。
数少ない患者と専門医等と連携し、具体的に啓発していく必要がある。
①ハンドブック配布
②肺高血圧症患者情報緊急カードと附属品ネームプレート配布
③医療講演会(会員、非会員、家族、一般参加型)
④茶話会&肺高血圧症勉強会
⑤会員交流会
⑥患者会サロン(群馬大学医学部附属病院内)
⑦患者会リーフレット配布
⑧ニュースレター配布(広域用)
募金の種類 | 赤い羽根共同募金(広域) |
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活動の名称 | 組織基盤強化(肺高血圧症の疾患及び治療の知識・情報の提供) |
活動の目的 | 社会参加・まちづくり支援 |
団体名 | 肺高血圧症患者会よつ葉の会 |
活動の対象 |
その他 難病患者 |
活動のテーマ・分野 | 保健・医療 |
活動の機能・形態 | つながり支援 |
活動内容の補足事項 | 茶話交流、勉強会、情報共有 |
助成金の使途 |
活動の頻度・利用者数・個数・部数 |
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収入の内訳 |
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活動を実施した年度 | 令和4年度 |
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ご協力、ありがとうございます。
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