難病患者・家族にとって突然病気になり、難病で治療法がないと聞かされ、不安や孤独感を感じることが日々多くなっていきます。そんな中で同じ病気と戦う仲間と少しでも会って話したり、気持ちを共有することは大事な事だと思っています。月に一度の交流会や会報で自分たちの進行状況に沿った情報やより良い存在療養のための情報はとても大切なものです。数年かぶりに実際に講師の先生にきていただいて、講義を受け、役にたったと喜ばれました。なかなか交流会に出かけられない方も年に一度の年末お楽しみ会には、参加してくださったり、会報（月１回）を楽しみに待っていられる方もいらっしゃいます。みんなとつながっていることが大切だと心がけています。

難病患者・家族にとって患者会の存在は大きく、大切なものだといえます。
進行性な病気なので状態が変わり、なかなか外出がむずかしくなっていきます。そんな中で同じ境遇の仲間に会っていろいろな話をできる会は、悩みや相談などをできる場としてとても役にたっております。多くの会員の皆様からとても大切な会だと言っていただいております。このような活動ができるもの助成金を頂けたらこそだと思っております。
年末お楽しみ会などで、出し物を見ていて（その時だけは少しでも病気のことを忘れて）楽しそうに笑顔でいる姿をみているますと嬉しい気持ちになります。
本当に有難うございました。