患者自身が病気の原因や症状、治療法について学ぶことで、主治医の説明に対する理解が進み、また、家族も病気も正しく理解したうえで介護にあたる事が出来るなどの成果が生まれている。さらに、参加した医療関係者やボランティア、地域住民の方々が難病を知ることで難病患者を受け入れる社会環境を作る役割を果たしている。