研修会、勉強会の開催や、参加を積極的に行い、各患者会役員、難病連役員のリーダーとしてのスキルアップを図るとともに、難病連及び書く団体の運営の強化、及び活動の活性化を期待する。
上記の勉強会や相談業務、機関紙の発行等で情報交換、相互交流において、自己疾患の認識を深め、また患者家族の社会的自立も図る。

赤い羽根共同募金に募金された皆様、共同募金会の皆様、本当にありがとうございました。難病は、原因も不明で、治療法も確立されていない病気です。先天性のものもありますが、大人になってから発症する疾患もあります。誰でもなり得る病気なのです。今回のイベントで難病について知っていただくことができました。本当にありがとうございます