筋萎縮性側索硬化症（ALS)は原因が不明で有効な治療法がなく、国の難病に指定されていますが、医療等の進歩により長期の療養がが可能となってきている。しかしながらそれらの情報が行き届かず、患者や家族が孤立してしまうことがあります。このため、患者や家族の皆さんが孤立しないで自分らしい療養生活を送ることができるように励まし合い、支えられる機会を機関誌発行、講演会・交流会、研修会を通じて実施していく。

現在、医療や介護、コミュニケーション機器等の進歩により長期に療養することが可能になってきていますが、それにはご本人やご家族にとって、とても心身及び経済的負担が大きくなっています。そこで孤立することなく社会とつながり、どこに住んでいても自分らしく生活するための啓発広報活動のために、今回、赤い羽根共同募金配分金をいただきました。有力な講師をお招きして有意義な講演をお聞きすることができ、また療養生活の苦労を忘れられる落語会・交流会を開催することができ、心より感謝しております。重ねて、ありがとうございました。