筋萎縮性側索硬化症（ALS)は原因が不明で有効な治療法がなく、国の難病に指定されていますが、医療等の進歩により長期の療養がが可能となってきている。しかしながらそれらの情報が行き届かず、患者や家族が孤立してしまうことがあります。このため、患者や家族の皆さんが孤立しないで自分らしい療養生活を送ることができるように励まし合い、支えられる機会を機関誌発行、講演会・交流会、研修会を通じて実施していく。