加盟団体各会員の健康維持・増進及び会員相互の連帯の為に機関誌を年3回発行。

私たちは県内の難病指定をされた患者団体（１１団体・3597名）が加盟する団体です。（うち１団体は休会中）
毎年、皆様の温かいご寄付をいただき、年間３回（５２５０部）の機関誌を編集・発行させていただいています。機関誌では、福岡県・北九州市・福岡市に対する医療・福祉に関する陳情活動と回答の報告、福岡県内の加盟１１団体専門医療機関の紹介、各団体のズームでの交流会、報告会での活動などを掲載しています。
また、各団体とも高齢化に伴い、会報誌サイズや文字を大きく見やすいように改善しました。
会報誌は、各会員、行政機関、病院、保健福祉センター、保健所等に配布しています。
機関誌の発行は、情報発信を含め大事な役割だと考えます。
これからも各団体の患者さんの日々の生活がよりよくなるよう、今後も患者会会員が必要とする情報を発信してまいります。