会報誌発行、難病フォーラム・難病ウォーキングキャンペーンや難病患者交流会などを行う。

令和6年1月現在、難病は338疾患あり、同じ疾患でも病状は様々であるため理解してもらうことは簡単ではありませんが、当会では、先ずは「難病とは？」を知ってもらうために様々な事業を通して、難病の啓発はもちろん、難病患者が暮らしやすい社会を目指して活動をしています。難病の認知度が低いからこそ毎年継続していく必要があるため、活動費として助成金を活用させていただいております。
今後も、難病患者、ご家族、支援者等の幸せを考えながら活動を頑張っていきたいと思います。「継続は力なり」ご支援を頂き本当にありがとうございました。