難病患者家族等が病気に負けずに、療養しながら自立した社会生活を過ごすため患者家族が交流し、励まし助け合うと共に医療・福祉等の情報を学ぶことが大切。また、安心して療養できる社会環境をを作るために患者家族等の抱える様々な問題を社会に伝え改善を求めていくことも不可欠。このようなことから、機関誌「なんれん」を患者家族、医療・福祉・行政関係者などに広く配布したい。

北海道難病連は、道内32の患者家族団体で組織し、難病の原因究明と有効な治療法が開発されることを願いながら、難病患者・家族の方々への支援と難病に対する社会の理解を広げる活動を行っております。
難病患者家族の厳しい状況は続いておりますが、少しでも安心して療養生活をおくれる社会となるよう、これからも活動を進めてまいります。
「機関誌発行事業」により、医療や福祉制度に関する情報を提供するとともに、患者会の活動を紹介することで、闘病生活を続ける患者・家族の方々に励ましを与えることができました。共同募金助成金は、機関誌の印刷代、発送費などに使わせていただきました。道民の皆様の善意により多くの患者・家族の方々に届けることができました。
患者・家族の方々が前向きに療養生活をおくることができるように、支援活動を続けてまいります。道民の皆様のあたたかなご支援に感謝申し上げます。

• 一般財団法人北海道難病連HP (外部リンク)