平成19年から署名活動や講演会、行政への働きかけ等を行っているが、未だに本症患者が県内で治療を受けられない。患者数など実態把握もされず施策に反映できない。まずは患者や家族と接する可能性のある専門職（医療、福祉、学校など）へのアプローチをし、理解者を増やす啓発活動のなかで潜在患者が気づくことで実態を炙り出す。Web等でも情報発信していく。
【治療体制づくり支援】
本症に関連する県内医療従事者の診断及び治療上の知識や技術の向上を図る目的で、県内医療従事者対象の本症の診断及び治療に関するオンライン研修開催（年1回、医師対象、受講者50人規模）
※動画撮影し、後々活用できるコンテンツにする。
※参加者アンケートをとり、今後の動きにつなげる。
【相談支援】
本症の診断を受けて戸惑っている人や、潜在患者で診断を受けられずにいる人の話をきき、必要な情報を提供する。
【調査及び啓発】