難病患者・家族にとって突然病気となり、治療方法のない難病だと医師からつげられ、不安や絶望感がおおきくなり、孤立と思う日々が多くなり、毎日がつらい日々を送ることが多くなります。
そんな中で同じ病気を持つ仲間と少しでも悩みや不安を月に１回でも会い、話したり（交流会）会報を読んでつながっていると言う共有する時間をもつことは大切なことだと思います。
スペシャリストの専門家の先生などの話を聞く講演会やなかなか音楽などを車いすで出かけることをためらう方々に行うことで喜ばれています。
交流会などに出かけられない方々には会報をおくることで、自分もつながっているという役目になっています、きづなが大切だと思っております。

いただいた助成金によって年末お楽しみ会やリハビリ講習会などいつも違う内容のものを行うことによってなかなか外出がむずかしくなっていく中でも参加したいと思う方々が多くみられます。
また月に1回の交流会でも多くの会員の皆様から悩みや不安、相談などを聞いてもらえる場として、とても役に立っていると言う声がたくさん聞かれます。
こんな場を多くひらけるのも助成金をいただいているからこそだと思っております。
会員の皆様が会に参加するのが楽しみだとの声が多く上がってきます。本当に楽しそうに笑顔で会で話すことを見ると嬉しい気持ちになります。
今年も会をひらけて充実しております。本当にありがとう御座います。