加盟団体各会員の健康維持・増進及び会員相互の連帯の為に機関誌を年3回発行。

私たちは、福岡県内の難病患者（10団体・2,767名）が加盟する団体です。（うち1団体は休会中）。
毎年、赤い羽根共同募金会を通じて、皆様からの温かいご寄付をいただき、年間3回（4,200部～4,500部）の機関誌を編集・発行させていただいております。機関誌では、福岡県・福岡市・北九州市に対して難病患者（障がい者も含む）の医療・福祉等に関する陳情活動と回答の報告、また、加盟団体の専門医である医療機関の紹介等を記載しております。
さらに、各団体ともに高齢化に伴い、機関誌のサイズもA4とし、文字も見やすいユニバーサルデザイン文字を使用するなど改善しました。機関誌は、難病患者団体、行政機関、病院、保健所、医師会、協力医師等に広く配布しております。
機関誌発行は、福岡県難病団体連絡会が活動していく上で、情報発信等を含め必要かつ大事な役割だと考えております。また、ホームページでも発信していくようにしております。
これからも難病患者の皆様の医療・福祉が改善され、日々の生活がよりよくなるように、福岡県難病団体連絡会としてさらに努めてまいります。