【日時:令和7年4月～令和7年5月(1日) 場所:代表者(自宅)管理】
『膠原病患者・家族のための相談窓口および患者支援情報告知のホームページ活用』
【内容】現在は膠原病に罹患した患者、並びに家族の相談窓口は病院・難病相談支援センターとなっている。同じ病気を持った患者同士で相談・応談をできる窓口の告知をホームページにて紹介し、その事案を広く知らしめる事で患者の不安や悩みを解消できる。また全国膠原病友の会患者会より情報をいち早くホームページ上で告知し、病気治療に関わる情報の早期獲得を目指す。
【期待・効果】ホームページを立ち上げる事により時間に制約されずに悩みを聞く事が可能となり心身の不安解決につなげる事がいつでも可能となる。また患者同士の交流の場として活用でき患者会活動がより活発に発展していく事が見込める。全国膠原病の会の組織とリンクでき厚労省の情報をいち早く見る事が可能となる。