【日時:令和7年7月7日 場所　表者(自宅)管理】
患者会においての情報告知や、患者会運営について、富山県難病相談支援センターを通じたものに限定され、罹患した患者の不安や患者同士情報共有が限られていた。ホームページの作成により、全国組織とのリンクや県内医療関係者の情報発信が可能になり、患者会の活動報告もリアルタイムに発信できるようになった。

当会の永年の懸案でしたホームページが開設されたことで、悩みを共有したい患者に対して接点ができたことで大いに役立っております。7月のホームページ開設以来入会の申し込みは一週間で3名以上に上がり、日々問い合わせが続いております。また、富山大学学術研究部医学系内科の加藤教授も顧問に就任いただき早速疾患に関する最新治療情報を提供いただきホームページで広く告知できております。又、全国組織の方より富山県支部設立に関してアドバイスを直接受ける機会ができ当会の運営に大きな飛躍になりつつあります。