平成19年から署名活動や講演会、行政への働きかけ等を行っている。
【患者会活動の継続】
患者当事者や家族だけでなく、支援者等の参画も促す
【治療体制づくり支援】
医療・福祉現場での本症に対する認識及び対応の向上を図る目的で、保健師、看護師、ソーシャルワーカー等を対象としたオンライン研修開催
（年１回、医療関係者対象、受講者50人規模）
※前回研修等と併せてQ&A集を作成、公開を目指す。
※参加者アンケートをとり、今後の動きにつなげる。
【相談支援】
本症の診断を受けて戸惑っている人や、潜在患者で診断を受けられずにいる人の話をきき、必要な情報を提供する。（話を聞く人材の確保・育成）
【調査及び啓発】
患者状況把握の必要性について理解を促す。研修参加の医師、医療関係者（保健師、看護師、ソーシャルワーカーなど）、将来的には養護教諭や事故対応警察官などへ理解のすそ野を広げる