筋ジストロフィーは進行性の難病であるため、約40名の会員の多くは年とともに重症化していき、外出が困難になる。また遺伝子疾患であるため、患児及び患者は一定の割合で出生・発病する。希少難病であり身近に有用な情報が少ない。身近に住んでいても交流が難しいため、県内の患者や家族を結び付け、育児や介護、治療や治験などの情報提供が必要である。
・会報発行、2か月毎　・県支部通信発行、年６回程度