①相談会の開催
窓口に来られた患者やその家族から、症状や生活状況などを伺い、生活上のアドバイスや専門医の紹介などを行う。
②勉強会の開催
患者の他、学校関係者や医療関係者、市町職員の方々などを招待し、脳脊髄液減少症に関する、専門医の公園や最新情報の共有、患者の治療体験発表などを行う。