難病は、その確率は低いものの国民の誰もが発症する可能性があります。しかし、原因不明のため、現代医学では予防することも完治することもできません。指定難病だけでも340以上あり、それぞれの症状も違いますし、周りからはなかなか病気のことを理解してもらえません。病気があっても自分らしく生きるためには、周りへの理解啓発活動が必要です。東日本大震災後、行政や支援団体などが「災害の備え」について取組んできましたので、仕組みなどが形になってきましたが、「難病患者」という視点からの災害への備えはまだまだです。支援や援助を待つだけでなく、「難病患者・家族」として、理解啓発活動に取り組むことは大事な「災害への備え」と考え、「難病の日」の講演会や「仙台防災未来フォーラム」へのブース出展などの啓発活動のため申請します。