会報誌発行、難病フォーラム・難病ウォーキングキャンペーンや難病患者交流会などを行う。

難病患者やその家族の皆様は、治療・介護・就労・生活…など、身体的・精神的な不安から一人で抱え込むことがあります。当団体は、交流会や新たな情報や知識を発信するための研修会などを行うことで、孤立や不安を和らげたり、難病について広く社会に知らせることで「知って、理解する人」が増えるように、事業の企画・運営を行っています。その一つ、難病ウォーキングキャンペーンでは、難病を理解・賛同して参加してくださる方々増えていることを実感し、大変嬉しく思っています。毎年、企画・運営を継続していくことは大変ですが、一人でも多くの難病患者の皆様のQOLが向上できることを願って、助成金を使わせていただいています。いつもご支援いただき感謝しています。ありがとうございました。