平成19年から署名活動や講演会、行政への働きかけ等を行っている。
【患者会活動の継続】
会員、協力者を増やす具体的方法を模索する。
【治療体制づくり支援】
教育現場や交通事故現場での本症に対する認識と初期対応の向上を図るために、学校や警察関係者を対象とした研修資料やチラシを作成配付。
多分野で活用できる研修コンテンツ開発。
【相談支援】
話を聞く人材の確保・育成
【調査及び啓発】
患者の状況把握、県内治療体制づくりを具体化すべく、何らかの調査を実施する。
または啓発・ネット上の署名運動等。